患者1:与病魔抗斗10年 ‘感觉每天都赚到’
36岁时被诊断患上渐冻症,叶联志却没有放弃,秉持着“既然无法改变,就去接受”的信念,撑过一般患者的平均寿命,如今46岁的他直言:“感觉每天都赚到”。
今年46岁的叶联志受访时,说话缓慢,有时候无法咬字清晰,好些时候需要重复表达,但是从谈话中可看出他的思绪有条理,并向记者缓缓道出,他怎么在绝症中生活。
他和妻子育有一对儿女,原本在半导体行业里当一名工程师。
当年,有亲戚在新年来拜访,对方发觉他说话变得很缓慢,他才意识到这情况。
“我起初以为是少做运动的关系,后来发现手指难以拧开东西,就到医院去做检查,一年后确诊了。”
他忆述,当下和妻子在医院听到消息后,不禁吓傻了,但又不得不接受这事实。那时候他对渐冻症的了解,仅是在网上看过的“冰桶挑战”,在深入了解后,才发现是不治之症。
“医生说只剩下两三年的时间。好端端一个人,怎么突然只剩下两三年的寿命?当时大儿子才10岁、女儿8岁,要怎么办?”
他于是和妻子讨论后,列出接下来所有想要做的事情,因为孩子还小,甚至安排好了所有身后事。
“既然事实无法改变,我们只好接受,但我们也没有放弃。”
为了延缓病情,叶联志开始游泳和到健身房跑步机快走,还尝试中医疗法、针灸、按摩等,尽管后来病情逐渐恶化,叶联志无法继续游泳也没办法去健身房,他也没放弃,转而到公园里慢慢地走路,到了确诊的第五年,他辞掉了工作。
他说,经过各种疗程,有的痛苦,有的难以忍耐,但他还是庆幸自己撑过了一般患者确诊后,能活下来的平均时长。
如今进入和病魔抗斗的第十年,走路对他来说已经很困难,曾好几次跌到头破血流,额头缝了20多针,下巴也缝了五六次针,如今需要有人搀扶才能慢慢地走,甚至也要靠轮椅代步。
“现在感觉每天都像赚到一样,大儿子现在都当兵啦!”
打造‘智能家’找回自立
不想麻烦家人,通过科技打造“智能家”,找回自立。
叶联志现在除了冲凉需要妻子的帮忙,虽然手脚没什么力,但其他时候还是能够自理。
他感恩活在21世纪,能让他通过网购、网上处理银行事情,甚至还可以通过科技和朋友家人联系。
为了不要事事都麻烦家人,他也开始学习和探索使用科技,一步步把家里打造成“智能家”。
他靠着手指力量掏出手机向记者示范,家里的电器都连上手机里的应用程序,只要他一按,就能开启家里电灯、冷气、电视等。
“我也不想一直靠家人帮忙,所以就研究了怎么去把家里智能化,现在我手臂没力没办法举起来,但是手指还能控制手机,想开电视随时都能自己开了。”
患者2:眼球打字‘沟通’ 仍爱旅游趴趴走
“每天日复一日,新加坡开放后,我走了出去,突然感觉到,我好像也能够像普通人一样生活了。”
53岁的郑玉芳虽无法开口说话,并已瘫痪,但全程访问,在记者问了问题后,她能靠着“Tobii”眼球追踪仪器,透过移动眼球来操作电脑软件,一字一句打出来,回答问题。
在问及她是怎么去接受这个病症时,她靠着眨眼打字,打错了删掉、再重打,缓缓打出上述这段话。
郑玉芳说自己热爱旅游,还说自己是个能说走就走,明天就去旅行的那类人。疫情后,新加坡开放了,她也去旅游,才总算坦然接受这病症。
从确诊到接受病情,她花了很长时间来克服恐惧,这四年对她来说并不容易。
郑玉芳原是在音响公司哈曼(Harman)里的产品服务高级总监,带领着30人的团队,曾在台湾、北京、深圳、孟加拉和尼日利亚等地工作和生活。
她指出,2018年最初的症状是无法准确说话,吞咽也出现困难,当时人在国外公干的她,还以为喉咙出问题,去看了鼻咽喉科。
当年也遇上公司重组,郑玉芳被新老板裁退后回国,去看专科时,被转介到新加坡国立脑神经医学院,经过一番检测,于2019年被确诊患上渐冻症。“我觉得世界都崩塌了,还不如不知道比较好。”
被确诊后不久,她已经几乎无法说话,但还是积极去游泳,延缓病情。后来疫情来袭,由于阻断措施,游泳设施关闭,无法出门运动的情况下,她的病情急速恶化。
“这也是为什么我说我的时机不好,如果我还可以继续游泳,我就不会这么快要坐轮椅了。”
她指出,在家里有做治疗和运动,即便坐轮椅、流口水,她还是全岛到处去,在新加坡开放后,她去年带着两个帮佣,一同出国旅游,去了深圳和台北,也是她第一次坐着轮椅出国。“接下来可能计划去泰国和土耳其。”
她指出,父亲也是渐冻症患者,在56岁时过世,自己是遗传了父亲的病,现在她和两个帮佣同住,由她们照顾她的起居生活。
“我鼓励所有残疾人士,迈出第一步,你就会看到奇迹。”
患者3:‘这是场漫长又残忍的病’
60岁的杨鶖萍在2017年开始出现症状,走路经常跌倒,左腿感觉没力,起初还以为是腿骨的问题。
她说,当时去找了中医做针灸,说是坐骨神经的问题,可是过没过多久又跌倒,频率也越来越高,去医院骨科检查没问题,最后被推荐去看神经科。
“我永远记得,2018年5月14日当天被确诊渐冻症,我当时以为只是去拿个报告,没想到被确诊不治之症,当场就哭了,回家后也一直睡觉不想起来,就是很害怕。”
她透露,确诊前每天都跑步6公里和游泳,好端端的一个人,怎么突然就要死了。“我完全接受不了,当时很不甘心,还特地去了中国看专科医生,但结果还是一样。”
杨鶖萍原本从事文职工作,确诊后持续工作,一直到这两年,因经常跌倒也撞破头,甚至跌倒手骨折,最后辞去了工作,如今手脚无力,也开始需要由轮椅代步。
她一度感到很孤独又焦虑,庆幸有次在医院参加活动时,得知了新加坡运动神经元疾病协会。
“慢慢融入协会后,就像加入大家庭,大家有共鸣,有问题可以互相交流,就不再那么孤独了。”
她现在每周会两天做针灸、两天做物理治疗,周末去诵经,每个月也会尽量参加协会安排的活动,把生活都安排得满满的。“我希望可以让更多人认识这病,这是场漫长又残忍的病。”
渐冻症有多罕见?
国立脑神经医学院(陈笃生医院,NNI@TTSH)的脑神经内科主任兼高级顾问医生
蔡煜晖副教授 接受本报访问时指出,虽然本地没有登记该病症的数据,不过根据全球数据,渐冻症的发病率是每年约每10万人中出现1到3列,而患病率则是每10万人中6例。
据他估计,本地有约200到300名的渐冻症患者。在NNI@TTSH,每个月会看到1到4起新病例。
从2019年到2023年,NNI@TTSH有将近80名渐冻症患者,但该数据不包括那些没有登记在数据库的病患。这77名渐冻症患者中有44人是男性、33人是女性。
本地病患较年轻?
2019年到2023年的数据披露,患者年龄介于是22.5岁到75.3岁,平均年龄和年龄中位数分别是57.9岁和54.9岁。
所谓的年轻病患是指50岁以下的患者,而蔡煜晖说,曾见过最年轻的病患是20多岁,与西方人口相比,本地渐冻症患者年龄中位数,似乎相对较低,原因还需进一步的研究和证实。
他指出,患上渐冻症的确切原因不明,也无法预防,有约5%到10%患者是因为家族基因的关系。
确诊后可以活多久?
蔡煜晖说,虽然是不治之症,但能通过药物延缓病情,而每个病患都是独特的,病情进展速度也会因人而异。
从患者出现症状后,患者一般的平均寿命是3到5年,直到呼吸衰竭,最后死亡。少数患者病情会急速恶化,在1到两年内死亡;相反,有些病患可以活超过5年,甚至10年或更久,这也取决于渐冻症的亚型,以及是否是遗传情况等。
病患通过侵入性呼吸辅助,像是气管造口术和用呼吸机器帮助呼吸呼吸,也能够延长生命。
有哪些症状?
●四肢无力和肌肉萎缩
●肌肉抽筋和抽搐
●四肢僵硬或痉挛
●上述原因导致的功能和活动能力丧失
●言语困难
●吞咽障碍,导致营养不良、噎呛和误吸(aspiration)
●呼吸障碍,躺下和休息时出现呼吸短促
加入互助团 互相扶持
蔡煜晖表示,病患可能会因丧失功能,需要别人完成自己原本能做的事,而感到沮丧、抑郁。
他因而提醒病患,与其想着自己无法做到的事,更应该专注于自己能做的事,也可以加入
互助团 ,互相扶持。
他说,有些患者在确诊后,需要花上一段时间才能接受,当接受事实后,他们会告诉病患预先护理计划的重要性,也会聆听他们的心愿。
新加坡运动神经元疾病协会成立于2021年,担任副主席的叶联志说,有些患者患病后,生活失去了目标,所以本身心态最重要,尽量寻找其他事情,让生活充实起来。
他说,目前协会有百多名成员,当中有约30名渐冻症患者,其余的是家属、志愿者等,他们每个月底都会安排外出活动。
今年2月3日,协会就在滨海堤坝Courtyard Room首次举办了农历新年聚会,约50人出席活动。